疾患登録

日本小児血液・がん学会疾患登録について


「20歳未満に発症する血液疾患と小児がんに関する疫学研究実施計画書改訂、ならびに、固形腫瘍新登録システム運用のお知らせ」


2012年に日本小児血液学会と日本小児がん学会が統合され、日本小児血液・がん学会となりました。 これに伴い、小児期に発症する血液疾患に関する疫学調査研究(日本小児血液学会・疾患登録委員会)」と「小児がん全数把握登録事業(日本小児がん学会・小児がん登録委員会)」の2つの疾患登録事業も新学会の事業となりました。
しかし、小児がんに関する登録事業は本学会登録事業の他にも日本小児外科学会登録事業、小児がん全国登録、日本小児がん研究グループ(JCCG)における固形腫瘍観察研究、2016年から法制化された全国がん登録などもあり、 複数の登録事業が併存している状況であります。この状況を打開するため、2016年に小児固形腫瘍の学会登録事業として日本小児血液・がん学会と日本小児外科学会との間で登録項目を統一し、 共通のオンライン登録システムを使用して当学会の新登録システムより固形腫瘍登録を行うことが合意されました。
このたび、この合意に基づいて、固形腫瘍の登録項目の全面的見直しを行い、新しい登録システムを構築しました。この新システムはJCCGの固形腫瘍観察研究、小児がん全国登録とも連携しており、データの移管や連携が可能なシステムとして整備されました。
一方、血液疾患登録についても、今回、血液腫瘍性疾患のWHO分類改訂(2017版)に伴い、病名変更および取得項目の変更を行いました。登録システムは、引き続きPTOSHで行われます。
以上の登録システム変更に伴い、「20歳未満に発症する血液疾患と小児がんに関する疫学研究」実施計画書を改訂しました。また、人を対象とした医学系研究の倫理指針の改訂に伴い、疾患登録事業参加施設におかれましては、倫理審査(迅速審査可)承認を得てきただき、 登録にあたっては、文書による同意取得を原則とし、少なくとも口頭同意を取得して記録を残すこととします。


ひきつづき学会の疾患登録事業へのご協力をお願い申し上げます。


■ 研究計画書

■ 研究計画書変更対応表

■ 説明同意文書(PDFWORD

■ 掲示用説明書面

■ 学会審査承認書

■ 現在改訂版につきまして倫理審査予定であり、承認後に掲載致します。

■ 登録する疾患に応じて「血液疾患(腫瘍性・非腫瘍性)」、「固形腫瘍」をクリックしてください。各々の登録画面が開きますので、ID、パスワードを入力してください。

■ 血液疾患(腫瘍性・非腫瘍性)の登録データはOSCR PTOSHシステムhttps://ptosh.heroku.com に蓄積されます。

■ 小児がん登録の集計(固形腫瘍・血液腫瘍)は、OSCR PTOSH システムから登録された血液腫瘍データを、小児がん登録室が固形腫瘍データと合体して一元化します。

■ OSCR PTOSH システムから登録された血液腫瘍データは、日本血液学会に送付され、成人登録データとともに日本血液学会学術集会において報告されます。

■ 疾患登録に関する問い合わせ先
血液疾患  NPO-OSCR データセンター 電話 052-951-1111(内)2751
固形腫瘍  国立成育医療研究センター 小児がん登録室 電話 03-5494-7120(内)4281


以上


2018年6月7日
日本小児血液・がん学会 学術・調査委員会

 

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